"Somos pocos valemos mucho" es el lema de la campaña que el adolescente argentino Thiago Felstinsky lanzó en redes sociales para llamar la atención a nivel mundial de laboratorios médicos y así lograr que se investigue su enfermedad poco frecuente denominada distrofia muscular del gen FHL1, y que aún no tiene tratamiento ni cura.

Ahora, Thiago recibió la visita de Lionel Messi, que se sumó a la campaña. El encuentro quedó registrado en un video:

"Fue a Thiago a quien se le ocurrió comenzar esta campaña en redes para tratar de conseguir la mayor difusión posible y que el nombre de su enfermedad cobre fuerza a nivel mundial, se conozca y se investigue", explicó la mamá del adolescente, Vanessa Reiner.

Su motor fue que su enfermedad, que le fue diagnosticada cuando tenía ocho años, "todavía no tiene cura ni tratamiento alguno para revertirla, frenarla o ni siquiera para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que son muy pocos en el mundo", agregó.

"Somos pocos valemos mucho" e "Investiguen el Gen FHL1" son las frases que acompañan las imágenes de esta campaña mundial (con versión en español y en inglés) presente en Facebook, Instagram y Twitter bajo el usuario @fhl1internacional y el hashtag #FHL1Internationalcampaign.

Dado que es una enfermedad poco frecuente, Vanessa contó cómo fue el proceso para darse cuenta de lo que le estaba pasando a su hijo: "Después de mi segundo embarazo (el hermano de Thiago, de 12 años) empecé a perder de golpe fuerza en el brazo derecho. Al principio no le di mucha importancia pero después fui al médico".

"Thiago hacía deportes y era un nene movedizo, pero cuando tenía 8 años empecé a ver algo raro en su forma de correr y también noté que caminaba en puntitas de pie", describió.

A raíz de esa observación lo llevó a traumatólogos y neurólogos, lo cuales se enfocaban más en temas de "movilidad", aunque "a mí me retumbaba el instinto maternal y sentía que había algo raro", relató.

Así llegó a un neurólogo que escuchó la historia completa, lo que le había pasado a Vanessa en su brazo después de su segundo embarazo, por lo que les pidió un estudio genético: "Y ahí nos enteramos de que los dos teníamos esa enfermedad", completó la mamá de Thiago.

Esta enfermedad, que se llama "miopatía FHL1", se puede explicar como "la falla de una parte del gen, lo cual repercute en que se deje de fabricar una proteína y los músculos se debiliten", señaló.

"Es progresivo, por lo que se empieza a tener poca fuerza tanto en los pies como en los brazos", agregó, y dijo que Thiago actualmente no puede caminar.

Pero Thiago tiene una "fuerza increíble, miles de amigos que lo acompañan, va a la escuela normalmente y hoy le pone foco a que su enfermedad pueda ser investigada", resaltó Vanessa.

Así también lo cuenta en las redes de la campaña: "Por ahora no hay ninguna investigación para encontrar la cura de la enfermedad, por eso junto a mi familia y amigos decidimos crear esta página @fhl1internacional que es para encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad que tengo yo".

"De esta manera, cuando la cuenta crezca y encuentre más gente con la misma enfermedad los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura", continúa.

Además de la contención de su familia y amigos, el adolescente también está siendo atendido por el neurólogo Alberto Dubrosky, de Fundación Favaloro, y su pediatra "que está muy presente en todo es Fernanda De Castro del Equipo de neuromuscular del Hospital Garrahan", destacó.

"Los años pasan y la enfermedad sigue avanzando", enfatizó Vanessa y remarcó que detrás de esos casos "poco frecuentes" hay "vidas que valen mucho y necesitan un tratamiento".