María Eugenia Sequeiros, la esposa del senador de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, volvió a hablar con los medios sobre la vida familiar tras el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que recibió su marido. 

ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta los músculos. "Fue un golpe muy fuerte, porque pasó de ser un esposo con capacidades increíbles y súper activo, a perder un montón de cosas, empezando por el habla", contó Sequeira en una entrevista con Radio con vos.

"Lloré mucho. Él me consolaba a mí, porque ya había leído todo, ya había atravesado antes, tomándolo con mucho optimismo, diciendo ‘no importa lo que sea, le voy a dar batalla’. Fue ahí que empecé a caer en lo que iba a ser", dijo la mujer sobre su reacción al enterarse del diagnóstico.

Sequeiros, madre de los cinco hijos del senador por la Provincia de Buenos Aires, contó al aire cómo la enfermedad de Bullrich afectó su visión del futuro: "Teníamos planes, y hablábamos de nuestros proyectos, pero yo personalmente aprendí a vivir el momento. No soy de hacer muchos planes, porque trato de vivir cada día. Entonces no sé, al tener la confianza puesta en Dios y en que él nos va guiando me entrego a su voluntad".

"Creer en Dios es creer que de Él venimos y hacia Él vamos, que acá estamos unos años y después lo más lindo es la vida eterna. Duele la noticia de la enfermedad, es como una espada porque vos decís ‘la vida hubiera ido por acá', pero tampoco se sabe, es el misterio de la fe", continuó.

En la entrevista, Sequeiros recordó que al conocer a su marido 22 años atrás lo primero que reconoció fue "su bondad". "Nos conocimos trabajando en la misma empresa, y él se quedaba después de hora dando clases de computación, porque también estudió sistemas. Él es abierto, inteligente, todo le interesa, es apasionado por la vida, por querer saber más, por ayudar. Es un hombre con un corazón increíble", concluyó.

Más allá del difícil transcurso de la ELA, que afecta capacidades como el habla y, eventualmente, la movilidad, Sequeiros contó que en su casa "reina la armonía", y lo atribuyó a la actitud de su marido: "Es agradecido, valora un montón. Creo que la casa estaría más en tensión si estuviera siempre quejándose, pero él lo hace fácil". Cuando el periodista le preguntó si se imaginaba el futuro sin su marido, la mujer respondió: "Cuando se me viene a la cabeza me lo saco porque no me contribuye, así que trato de no pensar en eso, y cambio de tema".

Por último, la mujer aclaró que sus hijos saben todo lo que ocurre con la enfermedad de su padre: "Sesde el principio los sentamos y él les dijo lo que nos decían los médicos, me encantó la manera que tuvo de explicarlo, diciendo que se iba a hacer viejito más rápido".

La esposa de Bullrich contó las distintas etapas que atravesaron como familia y su situación actual: "Pasamos por todo, lloramos, y a veces se enojan. Pero lo que prepondera es la paz, y podemos seguir con nuestra vida, no es que estamos todos frenados".

Días atrás, Sequeiros había hablado también con la CNN Argentina. "Ahí entendí que el sufrimiento tiene una misión transformadora. El sufrimiento nos hace mejores, más humanos, y yo ofrezco este sufrimiento todos los días a Dios para que él me de la fuerza para vivir cada día. Aprendimos con Esteban a vivir cada día sin saber qué va a pasar, porque nadie sabe qué va a pasar mañana. Ese es nuestro lema, ‘hoy es el día’. Lo lindo de todo esto es que Dios está para todos y que nos dejó libres, así que mi mayor deseo es que todo el mundo vuelva a Dios, que lo reconozca para vivir de la mejor manera", dijo en aquella entrevista la mujer.

"Obviamente, no voy a negar que tengo momentos tristes. Obviamente lloro y grito, pero en paz. Es como un sufrimiento, pero en paz. Duermo todas las noches, no tomo ninguna pastilla y todo eso se lo atribuyo al Espíritu Santo que me acompaña a mí y a toda mi familia", concluyó.

"Transitar el enojo me costó más que la angustia"

El senador de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich.

El senador nacional Esteban Bullrich había contado en una profunda carta hace un mes que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa.

"Transitar el enojo me costó más que la angustia. Porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz", dijo el integrante de Juntos por el Cambio en la entrevista a CNN.

La patología es degenerativa, progresiva y provoca la muerte de las motoneuronas, las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.

"Cuando uno se entera que está enfermo de una enfermedad como la ELA, pasás por etapas", comenzó el legislador al revelar qué sintió cuando le dijeron el diagnóstico y destacó que primero tuvo una etapa de "mucha" angustia.

Bullrich también reveló una de las cosas que más le dolió: "¿Qué me pierdo? Que no voy a poder entrar a la Iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción".

Luego, le siguió el enojo. "Me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta", se lamentó Bullrich pero "ahora estoy en paz".

Bullrich contó que disfruta de poder estar con sus seres queridos, de "cocinar, jugar al golf, escuchar música" y "poder trabajar, abordar medidas por el país", pero explicó que la menor de sus hijas, que tiene 6 años, es la que peor se tomó la noticia de su enfermedad.

"Ella está enojada, porque no me entiende muchas veces. Me olvido y hablo rápido, antes me emocionaba, lloraba porque ella no me entendía. Ahora uso una aplicación que es de un argentino, Mateo Salvatto, se llama ‘Háblalo’, la uso con ella para hacer la tarea, por ejemplo", detalló.

Y agregó: "¿Quiero seguir trabajando por mi país? Sí. ¿Quiero influir para lo que soñé cuando me metí en política, que es dejar un mejor país a mis hijos que el que yo recibí? Queda mucho trabajo por hacer. Ahora entiendo mucho más lo importante que es que ellos también entiendan qué quiero hacer, pero que también me tome el tiempo de disfrutar de ellos".

El día en que el senador preocupó a todos por su forma de hablar

Esteban Bullrich fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), luego de haber manifestado trastornos en el habla en los últimos meses.

La primera vez que se manifestaron síntomas fue en el marco de una sesión virtual del Senado de la Nación.

Aquel 15 de diciembre de 2020, el funcionario mostró dificultades para poder hablar, hecho que suscitó desde diversas especulaciones hasta bromas y burlas en las redes sociales.

En aquel momento, Bullrich mismo salió a aclarar la situación y comentó al público que no padecía ninguna enfermedad. Las intenciones del ex ministro de Educación de la Nación eran mantener tranquilo a su entorno y no despertar preocupaciones.

"Hoy se viralizó un video mío en sesión plenaria de comisiones del Senado que generó mucha preocupación. Antes que nada, quiero agradecer a todos los bienintencionados por los mensajes de apoyo que recibí, y quiero llevar tranquilidad porque mi salud está bien", había señalado en su cuenta de Twitter.

Seguido de eso, comentó en su cuenta que en aquella instancia optó por someterse a varios estudios con el fin de detectar la causa de su malestar, que ya preocupaba a su familia y amigos. Sin embargo, en ese momento Bullrich publicó que todos los exámenes y análisis le habían dado bien y que no encontraba causa aparente para sus problemas musculares.