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Enfermedad de la caja de pandora: una historia que conmovió a Santiago Del Moro

Enfermedad de la caja de pandora: una historia que conmovió a Santiago Del Moro
El nombre de la patología es distrofia muscular llamada FHL1, una condición que solo pocas personas en el mundo padecen
27.08.2019 15.12hs Health & Tech

Thiago Felstinsky es un adolescente, que está cursando su tercer año de secundaria, y que tiene una historia para contar. En la noche del lunes se presentó frente a Santiago Del Moro, en el programa "¿Quién quiere ser millonario?", y puso todo su empeño para que los televidentes lo escucharan.

Fue diagnosticado con una distrofia muscular llamada FHL1 a los 9 años, después de que su mamá notó que corría de una forma diferente a la de siempre. Después de una serie de análisis y de recorridas de consultorios médicos, llegó el resultado de un examen genético enviado a Francia. Thiago tenía una enfermedad de las llamadas "raras" o "poco frecuentes": había muy pocos casos reportados en el mundo y ningún tratamiento curativo disponible. Este tipo de patologías afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas. Lo cierto es que no hay estadísticas confiables de cuántas personas en el mundo tienen el subtipo que tiene Thiago pero los especialistas hablan de algunos cientos.

El estudio genético también le dio una respuesta a su mamá, que había pasado años tratando de entender por qué había perdido la fuerza en el brazo derecho. Tanto ella como su hijo compartían un diagnóstico: distrofia muscular del gen FHL1.

"La llaman ‘la enfermedad de la caja de Pandora’, porque aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. A mí sólo me afectó un brazo pero, en el caso de Thiagui, el avance de la enfermedad fue muy abrupto", contó a Infobae América Vanessa Reiner, su mamá.

Cuando llegó a los 11 años, Thiago dejó de caminar. Durante los pocos años que siguieron, perdió la tonicidad en los brazos y en las piernas, su columna se puso rígida, tuvo una retracción en sus brazos y el cuello empezó a irse para atrás. Este último dato es el que genera mayor preocupación para sus padres, porque en algún momento podría afectar la deglución.

"Existen muchos tipos de distrofia muscular. La que tiene Thiago es grave porque no solo afecta la motricidad sino que puede afectar el músculo cardíaco y el respiratorio", explicó a Infobae América el neurólogo Alberto Dubrovsky, especialista en enfermedades neuromusuculares y profesor de neurociencias de la Universidad Favaloro de Buenos Aires.

"El gen de esta forma particular que tiene se identificó recién hace unos 10 años", sigue su médico. "Todavía no existen tratamientos curativos. Eso significa que sólo hay paliativos para mejorar su calidad de vida".

 

Pero su última visita al médico le cambió la cabeza, a quien ahora tiene 15 años y ya no es un niño. Después de haber preguntado al profesional si alguien estaba investigando la patología y su potencial cura, y haber recibido un no como respuesta, se le ocurrió una idea: lanzar una campaña internacional para encontrar a las otras personas que tienen lo mismo que él y unirse para pedirle a los laboratorios que investiguen.

"Lo que yo siento es que la enfermedad me corre. Sigue avanzando y no sé a dónde va a llegar. No sé cuándo va a parar, si es que para, porque cada vez puedo hacer menos cosas", contó él en una entrevista. "Yo sé que somos pocos pero cada caso es una vida, una historia, una persona con ganas de poder hacer lo mismo que hacen las demás",
agregó.

La idea de usar las redes sociales con un fin distinto al que suelen darle los adolescentes, se le ocurrió la semana pasada. Thiago le pidió a Franco, su hermano de 12 años, que le diseñara el logo de un mundo y él pensó el nombre y el slogan: "Somos pocos pero valemos mucho".

La hizo en Twitter, Facebook e Instagram y ya dio los primeros resultados. En los 10 días que lleva vigente, Thiago ya encontró a cinco personas que tienen lo mismo que él: una de Londres, dos de Colombia -una mamá y su bebé-, y tres de Argentina.

Sin embargo, ahora fue por más y concurrió al programa que Del Moro conduce, algo que le permitirá visibilizar su lucha y llegar cada vez a más y más personas.

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