Política contra tecnicismo: el debate detrás de la fibrosis quística
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El pasado martes el ministro de Salud, Ginés González García, expuso en una reunión de comisiones del Senado en relación al proyecto que busca declarar de interés nacional a la lucha contra la fibrosis quística. Lo hizo de manera virtual frente a los legisladores que componen las comisiones de Salud, de Trabajo y Previsión Social y Presupuesto y Hacienda.
El titular de la cartera sanitaria aseguró que "lo importante es que el medicamento parece que funciona bien y que lo estamos haciendo una política nacional". Asimismo, instó a los legisladores a que "miren con mucho detenimiento los artículos 5, 6, 7 y 13" del proyecto de ley que ya cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados. Dicho proyecto busca declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, lo cual implica la cobertura total de los tratamientos y medicamentos, entre sus principales puntos.
"Me parece que ahí está el nudo de cosas que son muy difíciles de cumplir y contrarias a tratados internacionales sobre discapacidad y leyes nacionales sobre medicamentos", afirmó el titular de la cartera de salud. González García también advirtió acerca de "inconvenientes de forma".
"La enfermedad fibrosis quística de páncreas es una dura enfermedad y entiendo los problemas y las circunstancias", dijo, al tiempo que señaló que "estamos absolutamente de acuerdo en hacer una política más enérgica y consistente respecto de la enfermedad fibroquística".
De todos modos, el funcionario consideró que "si bien la ley tiene la intención de proteger a las personas de esta manera, es una ley con inequidad porque es una ley exigible y aplicable a la estructura del sistema nacional: es decir quedan fuera de la ley las obras sociales provinciales y por supuesto los que no tengan obras sociales de ninguna especie".
Fue allí donde hizo hincapié en otra propuesta. "La idea que nosotros veníamos pensando es por ejemplo crear un programa nacional para esta patología, entonces implicaría incluir a todos los argentinos sin exclusiones y tener otra capacidad negociadora con los fabricantes que nos permita trabajar unos temas más drásticos que tiene el sistema de salud", agregó, en referencia al costo de los medicamentos. A continuación subrayó que se trata de "una patología infrecuente pero muy cara" y que "el conflicto es con los laboratorios" y "los precios inaccesibles".
A modo de conclusión, González García señaló que entiende "el espíritu de la ley pero en el sentido que tiene, por las razones que he dicho muy sucintamente, me parece que es una muy buena intención con muy pocas posibilidades de ser concretada". Sobre eso, afirmó: "tenemos que trabajar en establecer un programa o un método que permita a todos los argentinos, con equidad federal, acceder al mismo y no este, que yo creo que tal como está sería un interminable conflicto tribunalicio y muy difícil de ser cumplido por casi ninguna institución".
El cruce entre el ministro y su propio gobierno surgió cuando la senadora por la provincia de Mendoza Anabel Fernández Sagasti informó que "el oficialismo del Senado tiene la voluntad de hoy firmar dictamen de la media sanción tal cual está sobre fibrosis quística" y que "el Presidente de la Nación se acaba de comunicar con la Vicepresidenta de la Nación y le ha pedido que el oficialismo de esta Casa firme hoy dictamen tal y como está la media sanción de Diputados".
La legisladora hizo referencia a las observaciones que había hecho González García cuando dijo que "las correcciones o los inconvenientes que recién acaba de plantear el ministro de Salud de la Nación, sobre todo el art 6 respecto de la nominalidad de los medicamentos, va a ser corregido mediante decreto parcial por el mismo Presidente de la Nación".
De esa manera dejó claro que su intención era emitir un dictamen positivo en relación a este proyecto y, además, afirmó que su objetivo "es voluntad del oficialismo de esta Casa que podamos tratar este proyecto de ley sobre tablas en la próxima sesión del jueves, para eso necesitamos de la voluntad de la oposición porque se necesitan dos tercios".
Cabe mencionar que el proyecto también tiene el apoyo de Fabiola Yáñez, la pareja de Alberto Fernández y actual Primera Dama de la Nación. Yáñez expresó, en los últimos días, su respaldo a esta iniciativa a través de un video que publicó en sus redes sociales. "Todos tenemos el compromiso de apoyar el proyecto de ley que busca la protección integral de quienes padecen esta terrible enfermedad", expresó.
Qué dice el proyecto
El proyecto no es nuevo, sino que es de 2018. El principal objetivo, expuesto en su primer artículo, es "declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis". Esto significa que apunta a fomentar y facilitar la "la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma", que es lo que se entiende por "interés nacional".
Además, busca establecer un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
Los artículos que el ministro de Salud consideró inadecuados hacen referencia a la cobertura de los tratamientos por parte de las obras sociales y las empresas de medicina prepaga, así como al sistema público de salud.
El quinto artículo dice que "las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total del 100% (cien por ciento) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis".
Además, establece que deben "otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos". La obligación, además, debe cumplirse "en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata".
El sexto artículo prohíbe cualquier sustitución o modificación del tratamiento indicado por el médico por parte de la obra social, entidad de medicina prepaga o el sistema público de salud. Señala que la cobertura integral de todos los medicamentos y prestaciones mencionadas "debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico".
Por otra parte, el proyecto indica que a partir del diagnóstico se le debe otorgar de manera inmediata el Certificado Único de Discapacidad (CUD), que tendrá vigencia de por vida.
Asimismo, señala que esta enfermedad no será causa de "impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias".
En su artículo 13º el proyecto apunta a incluir "en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación".
Qué es la fibrosis quística
La fibrosis quística es un trastorno que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.
Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, las personas con fibrosis quística suelen ser capaces de estudiar y trabajar. En general, tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.
Los signos y síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta suelen tener una enfermedad más leve y son más propensas a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.
La mucosidad espesa y pegajosa asociada con la fibrosis quística obstruye los conductos que transportan el aire hacia el interior y el exterior de los pulmones. Esto puede causar signos y síntomas como los siguientes:
- Tos persistente con mucosidad espesa
- Sibilancia -"silbidos" en la respiración-
- Intolerancia al ejercicio
- Infecciones pulmonares recurrentes
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
- Sinusitis recurrente
Los síntomas también se manifiestan a nivel digestivo, no solo respiratorio. Esto significa que ese moco espeso también puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado. Sin estas enzimas digestivas, los intestinos no son capaces de absorber completamente los nutrientes en los alimentos que comes. El resultado suele ser, en muchos casos, un déficit en el crecimiento, con bajo aumento de peso y poco crecimiento. Asimismo, pueden tener obstrucción intestinal -sobre todo los recién nacidos- y estreñimiento crónico o severo.
Las causas de la fibrosis quística son genéticas. Esto significa que el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) cambia una proteína que regula el movimiento de la sal que entra a las células y sale de ellas. El resultado, tal como ya se mencionó, es una mucosidad espesa y pegajosa en los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor, así como un aumento de la sal en el sudor.
Las complicaciones de la fibrosis quística pueden afectar a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor, así como a otros órganos.
En relación al sistema respiratorio, las consecuencias más frecuentes son el daño en las vías respiratorias que dificulta la entrada y salida de aire de los pulmones, las infecciones crónicas, la proliferación de pólipos nasales, la tos con sangre y el neumotórax -hay aire que se filtra en el espacio que separa los pulmones de la pared torácica, y colapsa el pulmón completo o parte del órgano-. La insuficiencia respiratoria y las exacerbaciones agudas de los síntomas mencionadas también son consecuencias frecuentes en los pacientes con fibrosis quística.
El sistema digestivo también puede sufrir complicaciones relacionadas con esta enfermedad. Algunas de ellas son los déficit nutricionales, la diabetes, la enfermedad hepática, la obstrucción intestinal y el síndrome de obstrucción intestinal distal -ocurre cuando se presenta una obstrucción parcial o completa en el lugar donde el intestino delgado se encuentra con el intestino grueso y requiere tratamiento urgente-.
A nivel reproductivo los pacientes pueden tener infertilidad -más frecuente en los hombres- y una reducción de la fertilidad en las mujeres.