Qué es la ELA, la enfermedad contra la que luchó Stephen Hawking durante más de 50 años

Stephen Hawking tení­a 21 años y un deslumbrante futuro por delante cuando los médicos le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y le aseguraron que no vivirí­a más de dos o tres años.

Pero pese al shock inicial, el joven británico batalló durante décadas para sobreponerse a la enfermedad, completó sus estudios de Fí­sica en Oxford, fue por un doctorado en Cosmologí­a en Cambridge, se casó -dos veces-, tuvo hijos y avanzó con sus revolucionarias teorí­as sobre astrofí­sica moderna que cambiaron el modo de ver el Universo. El cientí­fico dejó un gran legado para la humanidad antes de de que su vida se apagara este miércoles a sus 76 años en su casa en el Reino Unido.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las ví­as de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Según la Asociación ELA Argentina, que nuclea a aquellos afectados por el trastorno, se calcula que cada año aproximadamente la desarrollan 2 personas de cada 100.000 de la población general.

Además, la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, aunque la mayorí­a de los afectados suelen tener más de 40 años, según estudios internacionales. A Hawking la alteración se le manifestó mucho antes de llegar a esa edad.

Existen cuatro tipos principales de enfermedades de la Neurona Motora y la ELA es la más común de ellas.

Se caracteriza por debilidad y deterioro de las extremidades, rigidez muscular y calambres. Algunos pueden notar que tropiezan cuando caminan o que se les caen las cosas.

A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración.

Algunos pacientes pueden experimentar también cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva.

Al ser una enfermedad poco frecuente, con sí­ntomas tempranos que pueden ser bastante leves (tales como torpeza, habla ligeramente desarticulada o debilidad moderada), y que afecta a cada individuo de maneras diferente, la ELA puede ser extremadamente difí­cil de diagnosticar.

A pesar de que no existe un examen especí­fico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales, los neurólogos suelen ordenar una serie de estudios que los ayudan a sacar buenas conclusiones.

Exámenes clí­nicos, electromiogramas (se utilizan finas agujas para registrar los impulsos nerviosos que ocurren en forma natural dentro de ciertos músculos), estudios de conducción nerviosa (se aplica un impulso eléctrico a través de una pequeña almohadilla sobre la piel, a fin de medir la velocidad a la cual los nervios transportan señales eléctricas) y las Imágenes por Resonancia Magnética son algunas de las herramientas con las que cuentan los profesionales para avanzar con el diagnóstico.

Cuando se habla sobre expectativa de vida, ésta se determina por los pronósticos promedio, según estudios clí­nicos. No es una cifra exacta y las experiencias individuales pueden diferir.

Para algunas personas la progresión de la enfermedad es más rápida y para otros más lenta, como fue en el caso de Hawking.

En 2014, a través de una campaña viral denominada "Ice Bucket Challenge", que consistí­a en recibir voluntariamente un baldazo de agua helada, cientos de famosos de todo el mundo buscaron concientizar sobre la enfermedad y generar donaciones para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Al enterarse de la enorme movida solidaria, Stephen Hawking aceptó el reto y participó a través de sus familiares. ¿Cómo? Sus hijos y nietos recibieron el baldazo en su nombre.

A pesar de las donaciones y los esfuerzos de la comunidad cientí­fica, hasta el momento no se conoce hora cura alguna para la ELA.