El senador nacional Esteban Bullrich informó este miércoles, a través de una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular de manera progresiva.

En su misiva, Bullrich aseguró que "es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador". 

"Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición", aseguró en su escrito, al tiempo que señaló que esta enfermedad fue la que le provocó problemas en el habla.

La carta también fue compartida este miércoles en sus redes sociales.

Sobre mi estado de salud pic.twitter.com/sPte7V2vZz — Esteban Bullrich (@estebanbullrich) April 28, 2021

Bajo el título "Sobre mi estado de salud", Bullrich comienza diciendo en el texto difundido a la prensa: "Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla".

"La ELA es compleja pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él. No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones", aseguró.

El senador sostuvo que "el compromiso asumido con los bonaerenses y con los argentinos no se modifica por este diagnóstico", y añadió que "hay mucho por hacer para construir la Argentina que queremos para nosotros y para nuestros hijos".

Además, afirmó que se siente "parte de algo mucho más grande" que él y que su "vocación de servicio está intacta".

Bullrich, que había comenzado con trastornos en el habla en los últimos meses y se sometió a innumerables estudios médicos para detectar el origen del problema, adelantó que se ocupará en adelante de intentar "mejorar" las condiciones de vida de los pacientes con diagnóstico de ELA.

"Voy a sumar una prioridad más a mi vida. Desde hoy, parte de mi trabajo va a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina. Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte", expresó.

En el final del comunicado, aclaró: "Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa, y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo".

"Voy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena. Agradezco de nuevo todas las oraciones y muestras de cariño a lo largo de estos meses. Tienen un valor enorme y dan fuerzas para seguir porque sé que cuento con todos ustedes para esta nueva etapa de mi vida. Mi compromiso es encararla con la misma fuerza con la que enfrenté todas las otras, que nunca fueron fáciles. Vivir, también, se trata de darle para adelante. Muchas gracias a todos, seguimos", concluyó.

Qué es la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas. 

Cuadro clínico

La debilidad muscular implica dificultad a la hora de andar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilitamiento y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, y puede surgir la necesidad, a este último respecto, de recurrir a la ventilación mecánica.​

Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. El avance de la enfermedad suele ser irregular, es decir, asimétrico (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, avanza muy lentamente, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.

En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.

En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física), denominados labilidad emocional, lo que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.

Por ahora, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato parece prometedor en la interrupción del avance de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.

Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.

Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, licenciados en actividad física, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

Sin embargo, en casos con un cuadro más complicado, lo más recomendable es consultar con su médico especialista si se puede realizar una traqueostomía para aliviar la insuficiencia respiratoria o una gastrotomía como un método de apoyo nutricional debido a la disfagia (no se recomienda el uso de sonda nasogástrica en pacientes con ELA, ya que algunos de ellos presentan atrofia muscular progresiva en los músculos que facilitan la deglución).

De Stephen Hawking a Fontanarrosa

La persona más famosa y más longeva es el físico Stephen Hawking, que sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).​ La esperanza media de vida de esta enfermedad a partir del momento del diagnóstico es de aproximadamente 14 meses; en su caso concreto, los médicos le habían pronosticado dos años, cuando le diagnosticaron la ELA en 1963.

Stephen Hawking sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

En la Argentina, uno de los casos más conocidos es del popular escritor y humorista Roberto Fontanarrosa, quien falleció el 19 de julio de 2007 a los 62 años. Había sido diagnosticado con ELA cuatro años antes.