La emoción de Luciana Geuna al ver una entrevista a Esteban Bullrich en Telenoche
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Luciana Geuna, la periodista que conduce Telenoche (El Trece) junto con Diego Leuco, mostró su emoción frente a una entrevista que le habían hecho al senador Esteban Bullrich, quien recientemente reveló que padece una enfermedad conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La charla había sido emotiva y movilizante, ya que el funcionario había hablado acerca de su lucha contra su enfermedad. "¿Cuál creés que va a ser tu legado?", fue la pregunta de Geuna al ex ministro de Educación de la Nación al final del reportaje. "Mi familia, mis hijos. Cinco tesoros de Dios que dejamos con mi mujer", respondió.
La entrevista se había hecho con anterioridad, pero los periodistas la vieron en vivo, mientras charlaban con Nelson Castro. Antes de cerrar la edición del noticieron del lunes 7 de junio, hicieron referencia a algunas partes de la entrevista y se los vio conmovidos, sobre todo a Geuna.
"Fue un noticiero muy fuerte. Me quiero quedar con lo que dijo Esteban Bullrich muchas veces, que la vida es hoy", aseguró la periodista. Luego, Diego Leuco procedió a desearle un feliz día del periodista, además de decirle que es un placer trabajar con ella.
Un segundo antes de salir del aire, se pudo ver a Geuna con los ojos llorosos y tapándose el rostro, visiblemente emocionada por el testimonio del dirigente diagnosticado con ELA.
Esteban Bullrich y su lucha contra el ELA
El senador nacional Esteban Bullrich había contado en una profunda carta hace un mes que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa.
"Transitar el enojo me costó más que la angustia. Porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz", dijo el integrante de Juntos por el Cambio en una entrevista a CNN.
La patología es degenerativa, progresiva y provoca la muerte de las motoneuronas, las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.
"Cuando uno se entera que está enfermo de una enfermedad como la ELA, pasás por etapas", comenzó el legislador al revelar qué sintió cuando le dijeron el diagnóstico y destacó que primero tuvo una etapa de "mucha" angustia.
Bullrich también reveló una de las cosas que más le dolió: "¿Qué me pierdo? Que no voy a poder entrar a la Iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción".
Luego, le siguió el enojo. "Me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta", se lamentó Bullrich pero "ahora estoy en paz".
El día en que el senador preocupó a todos por su forma de hablar
Esteban Bullrich fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), luego de haber manifestado trastornos en el habla en los últimos meses.
La primera vez que se manifestaron síntomas fue en el marco de una sesión virtual del Senado de la Nación.
Aquel 15 de diciembre de 2020, el funcionario mostró dificultades para poder hablar, hecho que suscitó desde diversas especulaciones hasta bromas y burlas en las redes sociales.
En aquel momento, Bullrich mismo salió a aclarar la situación y comentó al público que no padecía ninguna enfermedad. Las intenciones del ex ministro de Educación de la Nación eran mantener tranquilo a su entorno y no despertar preocupaciones.
"Hoy se viralizó un video mío en sesión plenaria de comisiones del Senado que generó mucha preocupación. Antes que nada, quiero agradecer a todos los bienintencionados por los mensajes de apoyo que recibí, y quiero llevar tranquilidad porque mi salud está bien", había señalado en su cuenta de Twitter.
Seguido de eso, comentó en su cuenta que en aquella instancia optó por someterse a varios estudios con el fin de detectar la causa de su malestar, que ya preocupaba a su familia y amigos. Sin embargo, en ese momento Bullrich publicó que todos los exámenes y análisis le habían dado bien y que no encontraba causa aparente para sus problemas musculares.
El primer diagnóstico
Fue recién el 25 de marzo de este año cuando el senador confesó que sufría de "disartria". Se trata de una dificultad que puede ser causada por estrés. Ese fue el motivo que Bullrich señaló como causa de su padecimiento.
En medio de una de sus exposiciones en el Senado, el funcionario también había hecho alusión a su transición por la enfermedad y había pedido "disculpas y paciencia", ya que "este trastorno nervioso muscular hace que tenga que aprender a hablar de nuevo".
El diagnóstico final
Finalmente, este miércoles el senador publicó en su cuenta oficial de Twitter la confirmación del diagnóstico final de la enfermedad que lo acompleja desde finales del año pasado: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Qué es ELA
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido.
Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.
Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas.
Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Esta enfermedad degenerativa es infrecuente y progresiva, se caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal y se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20 años.
En 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas.
Cuadro clínico
La debilidad muscular implica dificultad a la hora de andar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilitamiento y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, y puede surgir la necesidad, a este último respecto, de recurrir a la ventilación mecánica.
Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. El avance de la enfermedad suele ser irregular, es decir, asimétrico (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, avanza muy lentamente, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.
En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.
En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física), denominados labilidad emocional, lo que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.
Por ahora, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato parece prometedor en la interrupción del avance de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.
Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.
Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, licenciados en actividad física, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.
Sin embargo, en casos con un cuadro más complicado, lo más recomendable es consultar con su médico especialista si se puede realizar una traqueostomía para aliviar la insuficiencia respiratoria o una gastrotomía como un método de apoyo nutricional debido a la disfagia (no se recomienda el uso de sonda nasogástrica en pacientes con ELA, ya que algunos de ellos presentan atrofia muscular progresiva en los músculos que facilitan la deglución).