Esteban Bullrich contó por qué abrió su fundación para luchar contra el ELA en Estados Unidos
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El exsenador Esteban Bullrich explicó en las redes sociales por qué tomó la decisión de abrir su fundación para concientizar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Estados Unidos, además de su base en la Argentina.
Su mensaje surgió a partir de ciertos cuestionamientos que recibió en los últimos días sobre el tema.
"Algunos cuestionaron nuestra decisión de abrir una fundación en Estados Unidos. Quiero contarles que desde que tomamos la decisión, el trámite allá fue rápidamente finalizado", escribió Bullrich, en su cuenta de Twitter.
Así, detalló los pasos que tuvo que seguir para la gestión de la fundación en el exterior y los comparó con las trabas que tuvo en el país: "Abrimos una cuenta bancaria, recibimos donaciones y, como ya les conté, apoyamos algunas investigaciones más avanzadas en ELA. Mientras que acá todavía no terminamos el trámite inicial".
Cuestionamientos de Bullrich a la IGJ
En ese sentido, el exsenador continuó con su descripción: "Les recuerdo que el responsable de la Inspección General de Justicia (IGJ) dijo, al eliminar la posibilidad de manejar la documentación en forma electrónica, que a él ‘le gustaba leer los libros en papel’. Claro que es también el abogado que avaló corregir documentación con liquid paper".
"En fin, Argentina y la posibilidad que tenemos los que queremos hacer, contra los que quieren impedir y abusar del poder", cerró Bullrich.
De acuerdo con la Fundación Esteban Bullrich, su objetivo es "promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo".
Otra de las tareas de la Fundación es financiar investigaciones para el tratamiento y la cura de la enfermedad. Además, buscan proporcionar a los pacientes y a sus familias.
Esteban Bullrich y convivir con ELA
La ELA se trata de una enfermedad neurodegenerativa que debilita los músculos y reduce paulatinamente la movilidad y el control corporal. Si bien existen tratamientos para enlentecer el avance de la condición, la ELA no tiene cura hasta el momento.
En el pasado, el exfuncionario contó cómo recibió su diagnóstico y cómo era vivir con ELA. Los médicos generalmente no saben por qué ocurre la ELA. Algunos casos son hereditarios.
En ese sentido, el ex legislador confesó que tras ser diagnosticado con ELA, sintió un profundo enojo: "A Dios le preguntaba ¿por qué? ¿Por qué esto? ¿Por qué ahora? ¿Por qué a mí? Estaba furioso. Pensaba en todo lo que me iba a perder".
Luego, la situación que atraviesa le permitió disfrutar más de las pequeñas cosas como "un abrazo, la alegría de un hijo, meterte a la pileta, caminar unos metros o reírte con amigos".
Desde que se enteró de su enfermedad y debió renunciar a su banca en el Senado de la Nación en diciembre de 2021, comenzó su tarea de concientizar sobre la ELA y a brindar información para ayudar a las personas que están empezando a transitarla. "Cada día me despierto y tengo un día entero para hacer cosas. Vivo día a día y estoy en paz y feliz", sostuvo Bullrich.