Esclerosis múltiple: la enfermedad invisible que desafía la autonomía y la calidad de vida

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha destinada a concientizar, apoyar y visibilizar una patología compleja que afecta a hombres y mujeres en edad adulta y productiva.

Existen estudios epidemiológicos realizados en Argentina que muestran un incremento en los últimos diez años tanto en la prevalencia de esta enfermedad como en su incidencia. Se estima una prevalencia cercana a los 38 casos por cada 100.000 habitantes, con una mayor afectación en mujeres que en hombres. Se trata de una cifra moderada en comparación con países del norte de Europa o Australia.

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, crónica y progresiva. Se produce por el daño de la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta estructura se deteriora, los impulsos nerviosos se vuelven más lentos, menos eficientes y más deficientes a medida que avanza la enfermedad.

Es una patología crónica porque actualmente no tiene cura y progresiva porque sus manifestaciones avanzan con el tiempo. Las personas que la padecen experimentan día a día cómo su cuerpo se deteriora, perdiendo progresivamente el control de movimientos voluntarios e involuntarios.

Existen tantos tipos de esclerosis múltiple como personas que la padecen. Si bien los tratamientos farmacológicos permiten mitigar algunas de sus consecuencias, aún no existe una cura definitiva. Esta realidad genera un profundo impacto emocional, no solo en quienes reciben el diagnóstico, sino también en sus familias y seres queridos.

Cómo afecta la autonomía de quienes la padecen

Las personas con EM pueden requerir, en mayor o menor medida, asistencia para realizar actividades básicas de la vida diaria. Tareas tan cotidianas como bañarse, vestirse, caminar por la calle o alimentarse pueden transformarse en verdaderos desafíos. En muchos casos es necesario incorporar Productos de Apoyo (PA), como adaptadores para utilizar cubiertos, elementos de asistencia para la movilidad u otras herramientas que favorezcan la independencia.

La pérdida de autonomía suele vivirse como una pérdida de identidad. Depender de otra persona para realizar actividades cotidianas genera angustia y frustración. Imaginar no poder ducharse de manera independiente al final del día, salir a caminar, tomar un café o practicar un deporte ayuda a comprender el impacto emocional que tiene esta enfermedad. A ello se suma el conocimiento de que se trata de una condición que acompañará a la persona durante toda su vida.

Entender, comprender, apoyar y sostener resulta clave cuando, como terapeutas, nos enfrentamos a este tipo de cuadros. Escuchar las necesidades, los miedos y las expectativas de cada persona nos brinda herramientas para diseñar tratamientos adecuados y personalizados.

El rol clave de la Terapia Ocupacional

Desde la Terapia Ocupacional no solo desarrollamos y asesoramos sobre los Productos de Apoyo necesarios para mantener la independencia funcional, sino que también brindamos educación y herramientas tanto a las personas como a sus familias para promover la seguridad dentro y fuera del hogar. Esto incluye la prevención de caídas, el manejo de la fatiga crónica y la compensación de funciones que se van deteriorando, siempre focalizando en actividades significativas para cada individuo.

Dentro de los síntomas de la esclerosis múltiple, la fatiga crónica ocupa un lugar central. No se trata simplemente de sentirse cansado. Implica, muchas veces, no poder utilizar el cuerpo para realizar tareas simples de la vida diaria. Por eso es fundamental aprender a manejar este síntoma y que el entorno comprenda que no depende de la voluntad de la persona, sino que forma parte de la enfermedad y requiere atención y comprensión.

También es importante que la sociedad tome conciencia de esta realidad para avanzar hacia entornos más accesibles. No solo para quienes viven con esclerosis múltiple, sino para todas las personas que, por diferentes motivos, necesitan adaptaciones estructurales y edilicias para participar de manera plena en las actividades que forman parte de su vida.

Concientizar, apoyar y visibilizar es el camino para impulsar nuevos horizontes en la investigación y el tratamiento de esta patología. Acompañar a las personas y a sus familias resulta imprescindible para afrontar sus desafíos cotidianos. Participar activamente de un plan de rehabilitación adecuado brinda la posibilidad de mantener, estimular y sostener la autonomía durante el mayor tiempo posible.