Acondroplasia: cuatro monumentos porteños se iluminarán para promover la inclusión
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Puntos importantes
Iluminan monumentos el 25/10 para concientizar sobre acondroplasia.
Abordan desafíos en tratamientos, diagnóstico y prejuicios sociales.
ACONAR, 15 años, promueve inclusión y combate estereotipos de enanismo.
El 25 de octubre, la Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial se sumarán a la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por ACONAR para promover la inclusión y los derechos de las personas con enanismo.
Cuatro monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de verde el próximo 25 de octubre, en el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo. La iniciativa busca dar visibilidad a estas condiciones genéticas, promover el acceso a la información y contribuir a eliminar los prejuicios que afectan a las personas con esta característica.
La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial, ubicada en el Parque de la Ciudad, participarán de la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por ACONAR (Acondroplasia Argentina). La propuesta forma parte de las actividades que la asociación desarrolla durante octubre, considerado el Mes de Concientización, y coincide con el 15° aniversario de la organización.
La iluminación de los monumentos busca trasladar el mensaje a los espacios públicos y ampliar el conocimiento sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. La campaña también apunta a promover una mirada social que reconozca los derechos, la autonomía y la participación de las personas con enanismo en los distintos ámbitos de la vida cotidiana.
Qué es la acondroplasia y cómo se diagnostica
La acondroplasia es una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo de los huesos y constituye la causa más frecuente de baja talla desproporcionada. Integra el grupo de las displasias esqueléticas, un conjunto de condiciones que presentan características particulares y requieren distintas formas de seguimiento médico.
Los avances científicos de los últimos años ampliaron las posibilidades de diagnóstico y seguimiento de las personas con acondroplasia. También se desarrollaron tratamientos farmacológicos específicos que pueden modificar el crecimiento óseo en determinados pacientes, de acuerdo con la indicación de los equipos médicos.
El diagnóstico puede realizarse durante el embarazo o después del nacimiento. La identificación temprana de la condición permite brindar información a las familias, organizar los controles médicos y evaluar las alternativas de seguimiento y tratamiento disponibles.
El doctor Eduardo Daniel Gil, médico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata, explicó la importancia de detectar la acondroplasia a tiempo y establecer una atención interdisciplinaria.
"El diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario", señaló.
El especialista también se refirió a las posibilidades que abrieron los tratamientos farmacológicos específicos. Según indicó, estas alternativas permiten intervenir sobre el crecimiento óseo y ofrecen nuevas perspectivas para la calidad de vida de los niños con acondroplasia.
Gil sostuvo que, cuando existe una indicación médica, es necesario evaluar el inicio del tratamiento durante las etapas de crecimiento y desarrollo para aprovechar sus posibles beneficios.
El acceso a los tratamientos, uno de los desafíos para las familias
Pese a los avances científicos, el acceso a los tratamientos farmacológicos para la acondroplasia continúa siendo una preocupación para numerosas familias argentinas. Aunque existe un medicamento específico aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), la autorización sanitaria no garantiza por sí misma que todos los pacientes puedan acceder a él en tiempo y forma.
Entre las dificultades señaladas por ACONAR se encuentran las demoras en las autorizaciones, los obstáculos para obtener cobertura por parte de obras sociales y empresas de medicina prepaga y las interrupciones en la provisión de la medicación.
Estas situaciones generan incertidumbre para las familias, especialmente cuando los equipos médicos consideran necesario mantener la continuidad del tratamiento. Por ese motivo, la asociación reclama que las personas que tienen una indicación médica puedan acceder a las terapias de manera oportuna, equitativa y sostenida.
La atención de la acondroplasia también requiere controles periódicos y un abordaje que contemple las necesidades de cada paciente. La evaluación médica permite establecer las intervenciones que corresponden en cada caso, mientras que el acompañamiento familiar contribuye a transitar las distintas etapas del desarrollo.
Sin embargo, las dificultades no se limitan al diagnóstico, la atención sanitaria o la cobertura de medicamentos. Las barreras físicas, sociales y culturales también pueden restringir la participación de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Los prejuicios y las representaciones estereotipadas inciden en ámbitos como la educación, el trabajo, los espacios públicos y las relaciones sociales. Por eso, ACONAR plantea la necesidad de abordar la inclusión desde una perspectiva que contemple tanto la salud como el ejercicio efectivo de los derechos.
ACONAR cumple 15 años de trabajo con las familias
En 2026, ACONAR celebra 15 años de trayectoria en el acompañamiento a personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Durante ese período, la asociación desarrolló actividades de orientación a familias, apoyo psicológico, acompañamiento educativo, asesoramiento en derechos, promoción de la investigación y concientización social.
La organización reúne a 170 familias vinculadas con esta condición. Si bien no existen datos oficiales ni censos estadísticos precisos sobre la cantidad de personas con acondroplasia en la Argentina, se estima que se presenta en aproximadamente uno de cada 25.000 nacimientos.
A lo largo de estos años, ACONAR trabajó para acercar información a las familias, fortalecer las redes de acompañamiento y promover el conocimiento sobre las necesidades de las personas con baja talla. Sus acciones también buscan ampliar la participación de quienes tienen acondroplasia en las decisiones relacionadas con su salud, educación y vida cotidiana.
Andrea Verónica Fraschina, presidenta de ACONAR, abogada y madre de un adolescente con acondroplasia, destacó el recorrido de la asociación y los objetivos que orientan su trabajo.
"En estos 15 años de trabajo aprendimos que acompañar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho más que brindar información y orientación. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todavía condicionan la vida cotidiana", expresó.
Fraschina también señaló que los avances médicos deben acompañarse de cambios sociales que permitan reconocer la autonomía de las personas con acondroplasia y su participación en las decisiones que las involucran.
La presidenta de la entidad sostuvo que el objetivo es que cada persona pueda desarrollar sus proyectos de vida y ejercer sus derechos sin que su estatura determine las oportunidades disponibles. En ese marco, la campaña de iluminación de monumentos se integra a las acciones de visibilización que la organización impulsa durante octubre.
"De eso no se habla", la campaña contra los estereotipos
Otra de las iniciativas que ACONAR desarrolla durante el Mes de Concientización es la campaña "De eso no se habla", elaborada a partir de una investigación de Agustín Aleo, joven con acondroplasia y licenciado en Relaciones Públicas.
El trabajo analiza la representación de las personas con enanismo en los medios de comunicación argentinos y su influencia en las percepciones sociales. La propuesta invita a revisar los modos en que se muestra a este colectivo y cuestiona los estereotipos que pueden limitar el reconocimiento de su autonomía y capacidad de decisión.
Durante décadas, las personas con enanismo fueron representadas en distintos ámbitos del entretenimiento, el humor y los medios de comunicación a partir de su apariencia física. En determinados casos, esas representaciones las ubicaron como objetos de burla o como personajes asociados a situaciones cómicas, sin considerar sus experiencias individuales ni sus derechos.
ACONAR busca poner en discusión esas prácticas y promover formas de representación que reconozcan a las personas con acondroplasia como protagonistas de sus propias historias.
Desde su experiencia personal, Aleo planteó la necesidad de que la sociedad deje de asociar automáticamente la baja talla con una limitación para desarrollar una vida autónoma.
"Me gustaría que se nos mire con naturalidad, como personas que podemos desarrollar una vida plena, en igualdad de condiciones que cualquier otra. Cuando están dadas las herramientas, el foco deja de estar puesto en la discapacidad", afirmó.
El joven también se refirió a la posibilidad de participar en distintos ámbitos sin que la estatura sea el principal aspecto por el que los demás lo identifiquen. "Cuando dejan de ver tu estatura, se genera algo muy lindo: sos uno más. Tenés un nombre, un rol en el trabajo, en el estudio y la posibilidad de vivir tu vida con autonomía", agregó.
La campaña busca promover una representación respetuosa de la diversidad humana y contribuir a que las personas con enanismo sean reconocidas por sus capacidades, intereses, decisiones y proyectos personales.
V Foro de Familias con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
Como parte de las actividades por el Día Mundial de Concientización, el 24 de octubre se realizará el V Foro de Familias con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas. El encuentro tendrá lugar en el Golden Center, ubicado en la intersección de la avenida Intendente Guiraldes y la avenida Cantilo, en la Ciudad de Buenos Aires.
La actividad es organizada por ACONAR con la colaboración de la Fundación Enhué. Desde hace cinco años, ambas organizaciones impulsan este espacio de intercambio, que reúne a familias y profesionales interesados en las características, necesidades y alternativas de atención relacionadas con estas condiciones.
La convocatoria reúne a alrededor de 130 personas y propone abordar cuestiones médicas, científicas, educativas y sociales. Los contenidos están orientados a acercar información comprensible a las familias y facilitar el intercambio de experiencias entre quienes atraviesan situaciones similares.
El foro también contempla aspectos vinculados con la salud emocional, el ejercicio de los derechos y el acompañamiento durante las distintas etapas de la vida. La propuesta apunta a que las familias puedan conocer recursos disponibles, compartir inquietudes y establecer vínculos que continúen más allá de la jornada.
Malú Durrieu, coordinadora del Grupo de Familias de ACONAR y madre de gemelas con acondroplasia, destacó el valor del encuentro para quienes participan.
"Para las familias, estos encuentros son muy importantes porque nos permiten conocernos, compartir experiencias, desafíos y logros. Encontrarnos con otras personas que atraviesan situaciones similares nos ayuda a sentirnos acompañados, aprender unos de otros y construir vínculos que continúan mucho más allá del Foro", explicó.
La actividad forma parte de las acciones que la asociación desarrolla para fortalecer las redes de apoyo y facilitar el acceso a información médica y social. También busca generar un espacio de diálogo entre las familias y los profesionales que trabajan con personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Qué monumentos de Buenos Aires se iluminarán de verde el 25 de octubre
El sábado 25 de octubre, cuatro espacios emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de verde como parte de la campaña #IluminemosConciencias. La iniciativa se realiza en el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo.
Los monumentos que participarán de la acción son:
- Floralis Genérica: la escultura ubicada en la plaza de las Naciones Unidas
- Puente de la Mujer: uno de los espacios reconocidos de Puerto Madero
- Planetario Galileo Galilei: ubicado en los bosques de Palermo
- Torre Espacial: situada en el Parque de la Ciudad
La iluminación busca ampliar la difusión de información sobre estas condiciones genéticas y promover el reconocimiento de los derechos de las personas con enanismo. El color verde funcionará como símbolo de la jornada y permitirá identificar la adhesión de los monumentos a la campaña.
ACONAR invita a la comunidad a acompañar la iniciativa, compartir imágenes de los espacios iluminados y difundir información sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
La propuesta se suma a las actividades médicas, educativas y sociales que la asociación desarrolla durante octubre. En el año de su 15° aniversario, la organización busca mantener la discusión sobre el acceso a la atención sanitaria, la eliminación de barreras y la participación de las personas con baja talla en todos los ámbitos de la sociedad.
Acerca de ACONAR
ACONAR (Acondroplasia Argentina) es una asociación civil que trabaja desde hace 15 años por los derechos, la inclusión y la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan baja talla o enanismo.
Entre sus actividades se encuentran:
- La orientación a familias
- El acompañamiento educativo y psicológico
- El asesoramiento en derechos
- La promoción de la investigación
- La producción de materiales de concientización
La organización también impulsa campañas destinadas a revisar los estereotipos sociales y promover una representación respetuosa de las personas con enanismo.
A través de estas acciones, ACONAR busca ampliar el acceso a información confiable, fortalecer las redes de acompañamiento y contribuir a una sociedad que reconozca la diversidad humana y garantice el ejercicio de los derechos.
Las actividades y novedades de la asociación pueden consultarse en sus redes sociales: Instagram, @acondroplasiaargentina; Facebook, ACONAR – Acondroplasia Argentina; YouTube, @acondroplasiaargentina; y LinkedIn, ACONAR – Acondroplasia Argentina.
