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Esteban Bullrich creó una fundación para acompañar a pacientes con ELA

Esteban Bullrich creó una fundación para acompañar a pacientes con ELA
En abril, el legislador había anunciado que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ahora creó una fundación para ayudar a otros pacientes
Por iProfesional
12.11.2021 19.25hs Actualidad

El senador nacional de Juntos por el Cambio (JXC) Esteban Bullrich comunicó este viernes que creó una fundación con el objetivo de ayudar a todos los pacientes que padecen ELA a transitar más "aliviadamente" la enfermedad. El anuncio fue tan emotivo que su posteo se llenó de comentarios en apoyo a la iniciativa. El legislador bonaerense la padece desde septiembre del 2020 cuando sintió dificultades en su habla. Hace un par de semanas, viajó a la provincia de Salta para visitar el santuario de la Virgen del Cerro.

"Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo", comenzó tuiteando el senador nacional. "Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad", continuó Esteban Bullrich en una publicación que realizó este viernes en sus redes sociales.

Y añadió: "Además, queremos ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta. Los invito a visitarnos en http://estebanbullrichfoundation.org donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar. Muchas gracias a todos por el apoyo y las oraciones". El posteo recibió cientos de comentarios en apoyo a la iniciativa.

Hace semanas, visitó el santuario de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús, más conocida como Virgen del Cerro, en Salta. La peregrinación de Bullrich por esa provincia sucedió días después de que le colocaran un botón gástrico que le permite alimentarse, ante el avance de su enfermedad. "Fin de un día muy especial. Hoy me siento el hombre más feliz del mundo #LaVidaEsHoy", tuiteó el senador nacional, luego de participar por esa travesía en la provincia norteña.

En abril de este año, a través de un comunicado, Esteban Bullrich anunció que padece ELA. "Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo ELA, una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla. Creo que Dios nunca os pone pruebas que no podamos superar (…) Esta situación no me impide continuar con mis funciones", relató el legislador bonaerense.

Esteban Bullrich anunció la creación de una fundación que lleva su nombre
Esteban Bullrich anunció la creación de una fundación que lleva su nombre

Qué es la ELA

El anuncio del senador Esteban Bullrich de este miércoles fue shockeante. Tiene esclerosis lateral amiotrófica  (ELA),  una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva y que fue el motivo por el cual comenzó con trastornos en el habla en los últimos meses.

En concreto, la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. 

La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido.

Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas. 

Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Esta enfermedad degenerativa es infrecuente y progresiva, se caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal y se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20 años.

En 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas.

esclerosis lateral amiotrófica  (ELA),  una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva
La esclerosis lateral amiotrófica  (ELA) es una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva

Cuadro clínico

La debilidad muscular implica dificultad a la hora de andar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilitamiento y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, y puede surgir la necesidad, a este último respecto, de recurrir a la ventilación mecánica.​

Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. El avance de la enfermedad suele ser irregular, es decir, asimétrico (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, avanza muy lentamente, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.

En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.

En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física), denominados labilidad emocional, lo que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.

Por ahora, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato parece prometedor en la interrupción del avance de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.

existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.

Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, licenciados en actividad física, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

Sin embargo, en casos con un cuadro más complicado, lo más recomendable es consultar con su médico especialista si se puede realizar una traqueostomía para aliviar la insuficiencia respiratoria o una gastrotomía como un método de apoyo nutricional debido a la disfagia (no se recomienda el uso de sonda nasogástrica en pacientes con ELA, ya que algunos de ellos presentan atrofia muscular progresiva en los músculos que facilitan la deglución).

De Stephen Hawking a Fontanarrosa

La persona más famosa y más longeva es el físico Stephen Hawking, que sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).​ La esperanza media de vida de esta enfermedad a partir del momento del diagnóstico es de aproximadamente 14 meses; en su caso concreto, los médicos le habían pronosticado dos años, cuando le diagnosticaron la ELA en 1963.

Stephen Hawking, que sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Stephen Hawking sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

En la Argentina, uno de los casos más conocidos es del popular escritor y humorista Roberto Fontanarrosa, quien falleció el 19 de julio de 2007 a los 62 años. Había sido diagnosticado con ELA cuatro años antes.

Otra persona conocida con esta enfermedad es Martín Carrizo, hermano de Cecilia "Caramelito" Carrizo y músico que estuvo junto a con Gustavo Cerati, Indio Solari, Los Redonditos de Ricota, ANIMAL y Walter Giardino.

"Ice Bucket Challenge"

Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió también visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como "Ice Bucket Challenge", donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esteban Bullrich creó una fundación para acompañar a pacientes con ELA

Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia familia de Hawking, entre otros.