Humanización de la salud: por qué la experiencia del paciente debe estar en el centro

María Dolors Navarro, profesora de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud y directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la UIC, explica cómo evolucionó el vínculo entre profesionales y pacientes, qué lugar ocupa la inteligencia artificial y por qué la experiencia de quienes utilizan los sistemas de salud debe formar parte de las políticas sanitarias.

La iniciativa Afectivo-Efectivo surgió hace más de una década en España como un homenaje al legado del doctor Albert Jovell y a su trabajo sobre los derechos de los pacientes y la transformación de la relación entre las personas y los servicios sanitarios. El proyecto buscó vincular la evidencia científica y la eficacia de las intervenciones sanitarias con la humanización de la atención, los afectos y los valores.

María Dolors Navarro, profesora de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud y directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la UIC, participó de ese proceso desde sus comienzos. En diálogo sobre los cambios producidos durante las últimas décadas, planteó que la humanización de la atención sanitaria requiere combinar el conocimiento científico y técnico con una mirada centrada en la persona.

Cómo nació la iniciativa Afectivo-Efectivo

La propuesta surgió luego del fallecimiento de Albert Jovell, ocurrido hace 14 años. Jovell había trabajado como médico y paciente y había desarrollado parte de su actividad en el campo de la evaluación de tecnologías sanitarias. También había impulsado la participación de los pacientes en los servicios de salud y la incorporación de sus derechos y necesidades en la atención.

"Esto surge hace un poco más de una década en España, con una idea de hacer un homenaje al legado que dejó el Dr. Albert Jovell en su recorrido como médico y como paciente", explicó Navarro, en diálogo con iProfesional.

Según relató, después de su muerte, profesionales que habían trabajado con Jovell y otros que se habían convertido en sus amigos comenzaron a analizar distintas formas de reconocer su trayectoria. En ese contexto, surgió la posibilidad de crear una iniciativa que reuniera dos dimensiones de la atención sanitaria.

"Con ellos, con su valiosa colaboración, surgió la idea de celebrar unos premios que de alguna manera unieran lo que es la eficacia de las intervenciones -Albert era médico y había estado trabajando mucho tiempo en evaluación de tecnología sanitaria- pues que se uniera lo que es la evidencia científica, la eficacia de las intervenciones y la ciencia, con la humanización de los servicios sanitarios, con los afectos, con los valores", señaló.

A partir de esa definición se establecieron los premios Afectivo-Efectivo, que en Argentina cuenta con el impulso de Fundación ICEM,el soporte de Johnson &Johnson y el apoyo académico de laUniversidad Católica Argentina (UCA) y destinados a reconocer el trabajo desarrollado por profesionales, organizaciones de pacientes y periodistas, entre otros actores, en torno a esta perspectiva.

Qué significa humanizar la atención sanitaria

Para Navarro, definir actualmente qué significa humanizar la atención sanitaria continúa siendo un desafío. La especialista señaló que las profesiones sanitarias históricamente estuvieron vinculadas con el cuidado, por lo que planteó la necesidad de analizar por qué hoy es necesario volver a poner el foco en esa dimensión.

"Las profesiones sanitarias siempre se ha dicho que en su ADN tienen el cuidado, el afecto, la humanización", sostuvo. A partir de esa premisa, consideró necesario analizar cómo la evolución de la formación profesional pudo generar una mayor concentración en los aspectos técnicos y científicos.

Navarro aclaró que el conocimiento científico y el rigor metodológico son necesarios para el desarrollo de la medicina, pero planteó que deben complementarse con otros elementos de la relación con el paciente.

"Parece ser que con el tiempo, a medida que los profesionales hemos ido tomando esas habilidades más técnicas, hemos ido perdiendo —que nadie se moleste— pero hemos ido perdiendo un poco el valor de una mirada, el compartir los silencios, el dar la mano, el acompañar", explicó.

En ese sentido, definió la atención humanizada como aquella que combina la capacidad técnica para abordar una enfermedad con la consideración de la situación particular de quien recibe atención.

"La atención que se presta al enfermo ha de ser obviamente rigurosa, científica, técnica, con los mejores avances que haya, pero sin olvidar que esa persona está sufriendo, que está pasando por un mal momento y que somos nosotros los que tenemos que aportar ese cuidado", afirmó.

Dolors Navarro analiza la humanización de la atención sanitaria, y el rol de los pacientes

Para la especialista, la experiencia del paciente también debe formar parte de la atención sanitaria. Esto implica considerar cómo vive y siente una persona su situación de salud, qué espera, cuáles son sus valores y qué prefiere, siempre dentro de un marco sustentado en conocimientos científicos y técnicos.

La inteligencia artificial y el factor humano

La incorporación de la inteligencia artificial en salud plantea nuevos interrogantes para profesionales, instituciones y pacientes. Navarro señaló que se trata de una tecnología que ingresó rápidamente en distintos ámbitos, incluidos los hospitales, las consultas y las instituciones educativas.

"Es algo que ha venido de una manera tan fuerte, tan rápida y ha irrumpido tanto en todas las esferas de la vida, que precisamente los docentes, los profesores, no ya de los de posgrado con adultos con ya profesionales, sino incluso en las escuelas, en los colegios, se están planteando cómo hay que enseñar ahora, porque ha cambiado todo", explicó.

Para la especialista, uno de los desafíos consiste en establecer criterios para utilizar esta herramienta sin perder el componente humano de la atención. Entre sus posibles aplicaciones mencionó las tareas repetitivas y burocráticas que forman parte del trabajo cotidiano de los profesionales de la salud.

"Muchas de esas cosas, bien conducidas, con unos buenos algoritmos, unos buenos prompts, etcétera, puede hacerlos la inteligencia artificial. ¿Por qué no vamos a utilizar esa ventaja? Siempre y cuando no dejamos a un lado lo que significa el factor humano de todo esto", sostuvo.

Navarro también destacó que los pacientes ya utilizan herramientas digitales para buscar información sobre enfermedades y tratamientos. Por ese motivo, consideró que los profesionales tienen un papel en la formación de los pacientes para que puedan evaluar críticamente aquello que encuentran.

"Lo que sí que necesitamos entonces, sabiendo cómo va evolucionando la sociedad y por lo tanto el papel que parece ser que está teniendo la IA, es como responsabilidad de los profesionales enseñar o facilitar a nuestros pacientes la manera en que pueden ser críticos con esta IA", afirmó.

Del paciente pasivo al paciente activo

Durante las últimas dos o tres décadas, la relación entre profesionales sanitarios y pacientes también atravesó modificaciones. Navarro describió ese proceso como el paso de un paciente pasivo a uno más activo.

"Hemos pasado de un paciente pasivo a uno más activo, de una relación médico-paciente o profesional sanitario-paciente más dependiente del enfermo hacia su médico, a una más igual, podríamos decir", explicó.

La especialista aclaró que continúa existiendo una diferencia vinculada al conocimiento profesional, pero que la relación se volvió más deliberativa. La disponibilidad de información a través de internet también modificó las condiciones en las que los pacientes llegan a una consulta.

"Cualquier ciudadano puede entrar en internet y buscar información de lo que sea", señaló.

Este cambio también implica nuevas responsabilidades para ambas partes. Por un lado, el profesional debe generar las condiciones para que la persona pueda expresar sus dudas, dificultades y necesidades. Por otro, el paciente tiene un papel más activo durante la consulta.

"Hoy en día también esta relación ha cambiado en el sentido de que los pacientes sabemos hoy que ese momento, esos 5 minutos, esos 10 minutos, los que sean que vas a estar con tu médico o con tu enfermera, van a ser un tiempo muy importante para ti y por lo tanto te has de responsabilizar", sostuvo.

La experiencia del paciente en las políticas de salud

Para Navarro, incorporar la voz del paciente en las políticas sanitarias permite sumar información sobre las necesidades de la población. Según explicó, distintos países incorporaron mecanismos como grupos y consejos de pacientes para conocer sus opiniones y experiencias.

"Se ha visto que aquellos gobiernos o aquellas entidades que han incorporado la voz del paciente, bien sea a través de valorar la experiencia o a través de tener grupos de pacientes, consejos de pacientes que te dan la opinión, etcétera, han sido entidades o entornos o la administración o los gobiernos, según el nivel en el que estemos, que de alguna manera tienen más información a la hora de después elaborar esas políticas de salud", indicó.

La especialista sostuvo que también existe evidencia científica que respalda la incorporación de la experiencia del paciente mediante distintas metodologías para elaborar planes de salud y respuestas destinadas a necesidades concretas.

Cómo evaluar si el paciente realmente está en el centro

El concepto de paciente en el centro también comenzó a ser utilizado por hospitales, organizaciones y compañías vinculadas con la salud. Navarro señaló que para determinar si existe una aplicación concreta de este enfoque es necesario evaluar los resultados de las acciones implementadas.

"Una cosa es decir que este hospital, por ejemplo, o esta compañía pone al paciente en el centro y luego al cabo del año no hay ningún resultado de salud que tenga en cuenta esto, pues entonces eso simplemente ha sido una moda más", afirmó.

Según explicó, colocar al paciente en el centro requiere definir qué significa ese objetivo, establecer acciones y posteriormente medir los resultados obtenidos.

"Poner al paciente en el centro significa evaluar o de alguna manera definir qué significa poner al paciente en el centro y entonces ver qué acciones vamos a hacer cuando pones al paciente en el centro, qué resultados vamos a tener y vamos a ver cómo hemos mejorado entonces la situación de inicio", sostuvo.

Las estrategias pueden incluir consultas sistemáticas sobre la experiencia de los pacientes, grupos de trabajo o el análisis de una enfermedad específica para identificar cambios en el proceso de atención.

El cambio cultural requiere participación de todo el sistema

Navarro consideró que la transformación hacia una atención centrada en el paciente no puede producirse de manera inmediata. También señaló que existen diferencias socioculturales que condicionan la participación de las personas en las decisiones vinculadas con su salud.

En particular, mencionó las dificultades que pueden enfrentar pacientes con menor nivel socioeconómico, menos recursos o menor acceso a información.

"Las primeras limitaciones que se encuentran (...) están en las grandes diferencias socioculturales", explicó.

La especialista también señaló que la responsabilidad no puede recaer exclusivamente en el paciente. Los profesionales sanitarios, las instituciones, las administraciones y otros actores del sistema también tienen un papel en la construcción de una atención centrada en las personas.

"Las espaldas del profesional y de las organizaciones o las administraciones o la industria también son importantes", afirmó.

En ese sentido, planteó que los profesionales deben adaptar la comunicación a las posibilidades de cada paciente, considerar sus recursos y generar un espacio en el que pueda expresar sus dudas.

Por último, Navarro señaló que las instituciones sanitarias tienen que incorporar la humanización de la atención como un objetivo dentro de su funcionamiento.

"Si la dirección de un hospital o de un centro de salud no facilita el tiempo, la formación o las herramientas para humanizar la atención, difícilmente los profesionales van a poder llevarlo a cabo por sí solos, por mucha voluntad que tengan", concluyó.